2025年11月22日，山西龙城国际饭店三层国际会议厅内气氛庄重而热烈。太原市医师协会罕见病专业委员会成立大会在此盛大举行，标志着我市罕见病防治事业结束了“单兵作战”的历史，正式迈入资源整合、协同发展的新纪元。参会人员汇聚了省内外众多医学专家、学者和临床一线医师，共同见证了我市在罕见病诊疗领域迈出的坚实一步，标志着太原市罕见病防治事业开启了规范化、协作化的新篇章。
太原市医师协会会长王计良宣布成立太原市医师协会罕见病专业委员会，并表示我国有近2000万罕见病患者，他们长期面临“诊断难、治疗难、用药难”的困境。指出，医师协会“服务、协调、自律、维权、监督、管理”的十二字核心使命，在罕见病这一领域找到了最深刻的注脚。“太原市医师协会罕见病专业委员会的成立，正是我们回应社会深切关切、践行医者仁心使命最具体、最有力的行动。” 他进一步强调，协会将充分发挥其独特的桥梁与纽带作用，未来重点推进三大战略方向：“深耕学术，共同进步”——构建常态化、高水平的学术交流机制；“凝聚人心，互助共赢”——整合医疗与社会资源，构建医患命运共同体；“树立标杆，扩大影响”——率先垂范，提升全社会对罕见病的认知与关怀。
太原市医师协会罕见病专业委员会主任委员、副主任委员、常务委员颁发证书
太原市医师协会罕见病专业委员会主任委员陈烜发言，一：打造一个“高水平、全覆盖”的学术交流与人才培养平台；二：全力构建一个“高效协同、患者友好”的诊疗服务网络；三：大力推动“源于临床、服务临床”的科研创新与数据建设；四：积极扮演“科普倡导者”与“社会连接器”的角色。
成立大会结束后，首届太原罕见病学术论坛随即开启。紧随成立大会之后，“首届太原市疑难罕见病病例研讨会”隆重举行，现场学术氛围浓厚，思想火花激烈碰撞。
太原市医师协会罕见病专业委员会的成立，不仅是一次专业的集结，更是一次希望的启航。它宣告了太原市罕见病防治事业一个全新篇章的开启。协会坚信，通过共同努力，必将能够为太原乃至山西省的罕见病患者，点亮一片更加明亮、充满希望的天空，为‘健康中国’的宏伟蓝图贡献我们的太原力量！”
合影留念